El 18 de marzo se conmemora el Día Mundial del Síndrome de Edwards, también conocido como Trisomía 18, la segunda anomalía cromosomática más frecuente después del Síndrome de Down. Esta fecha busca visibilizar la realidad de los niños y familias que viven con esta condición, y reivindicar su derecho a una atención temprana y de calidad.

En Grupo Comercial Orthos acompañamos esta fecha con respeto y desde la experiencia de quienes conocen de cerca lo que significa buscar equipamiento adecuado para un hijo con una condición neurológica compleja.

¿QUÉ ES EL SÍNDROME DE EDWARDS?

El Síndrome de Edwards o Trisomía 18 se produce cuando una persona nace con tres copias del cromosoma 18 en lugar de dos. Esta alteración genética genera múltiples afectaciones en el desarrollo físico y neurológico: bajo tono muscular, dificultades motoras, problemas cardíacos, retraso del desarrollo y alteraciones sensoriales.

Históricamente se consideraba una condición con baja supervivencia más allá del primer año de vida. Sin embargo, los avances en cuidados médicos y la atención temprana intensiva han permitido que un número creciente de niños con Trisomía 18 lleguen a la infancia y la adolescencia con una calidad de vida significativamente mejor de lo que se esperaba hace décadas.

LA ATENCIÓN TEMPRANA: EL FACTOR MÁS DETERMINANTE

En el Síndrome de Edwards, como en muchas condiciones neurológicas complejas, la atención temprana marca la diferencia. Iniciar la estimulación sensorial, el trabajo postural y el acompañamiento terapéutico en los primeros meses de vida aprovecha la máxima plasticidad neurológica del cerebro del niño.

Los programas de atención temprana para niños con Trisomía 18 suelen incluir:

  • Fisioterapia para trabajar el tono muscular, el control postural y el desarrollo motor.
  • Terapia ocupacional para trabajar la función manual y el procesamiento sensorial.
  • Estimulación sensorial multimodal para activar el sistema nervioso de forma global.
  • Trabajo con las familias para que el entorno del hogar sea también un espacio de estimulación.

EQUIPAMIENTO DE ORTHOS PARA NIÑOS CON TRISOMÍA 18

La hipotonicidad muscular característica del Síndrome de Edwards hace especialmente importante contar con equipamiento que trabaje el posicionamiento, la estimulación propioceptiva y el desarrollo motor desde las primeras etapas:

Cojines y cuñas posturales: fundamentales para el posicionamiento adecuado del niño con bajo tono muscular. Los cojines Tumble Forms ofrecen diferentes configuraciones de soporte y posicionamiento.

Estimulación propioceptiva: rodillos, barriles y elementos de presión profunda que activan el sistema propioceptivo y ayudan a aumentar el tono muscular de forma terapéutica.

Elementos de estimulación sensorial suave: fibra óptica, proyectores de imagen, difusores de aromaterapia y paneles de luz son elementos que permiten trabajar la estimulación sensorial de forma no invasiva, adaptada a la tolerancia del niño.

Espacios sensoriales Snoezelen: el entorno controlado del cuarto sensorial permite ajustar la intensidad de los estímulos a la tolerancia y las necesidades específicas del niño con Trisomía 18.

A LAS FAMILIAS

Si tienes un hijo con Síndrome de Edwards o Trisomía 18 y buscas orientación sobre equipamiento terapéutico, en Grupo Comercial Orthos entendemos que detrás de cada búsqueda hay una historia real y una familia que merece ser acompañada. Escríbenos sin compromiso.

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